تغییر درمان در مراحل پیشرونده بیماری ام اس ( مالتیپل اسکلروز )

پرسش ، کاربر نگار
باعرض سلام.من یه دختر۲۶ ساله ام.ازسال ۸۳ مبتلابه ام اس هستم.تاسال ۹۰ داروهامو مصرف میکردم وهریک دوسال یه حمله داشتم که باکورتون تراپی خوب میشدم.وتا سال ۹۰ تنها مشکل جدیم فقط این بود که نمیتونستم بدوم.ازسال ۹۰ تا بحال دچارحملات مکررم.یعنی درحدود دوسال ونیم پنج بار.و دیگه به وضعیت سابق برنگشتم.هردفعه بدتربدتر وبدترشدم.اینم بگم که مشکل من تو پاهامه فقط.به صورت عدم تعادل وسنگینی وبی حسی پاهام.ازیه سال پیش مشکلم خیلی جدی ترشد.به صورتی که تنها وبدون کمک نمیتونستم ازخونه برم بیرون.سه تا دکترعوض کردم.تا اینکه رفتم تهران وخدمت دکترحریرچیان.شیمی درمانی(نوانترون) بهم پیشنهادشدکه بخاطرعوارضش قبول نکردم.حدود سه ماهه دارم قرص ایماتینیب مصرف میکنم که هنوز بهبودی تو خودم ندیدم.درحال حاضر به سختی بدون کمک ۵۰-۶۰ متر راه میرم.دیگه نمیدونم بایدچیکارکنم؟شما چه درمانی به من پیشنهادمیکنید؟خواهش میکنم کمکم کنید.خیلی مستاصلم.خواهش میکنم.لطفا
پاسخ دکتر سیفی به پرسش نگار
فرستاده شده در ۱۳۹۲/۰۸/۰۹ در ۷:۱۷ ب.ظ | در پاسخ به نگار.
بنظر میرسد از سال ۹۰ به اینطرف بیماری تان به درمان اینترفرون پاسخ مساعد نداده و به مرحله پیشرونده ثانوی با حملات عود کننده وارد شده، در این مرحله تابحال درمان توصیه شده در کشورهای غربی چند تزریق نوانترن بوده ولی بعلت عوارض قلبی در آمریکا کنار گذاشته شده، هنوز در اروپا مصرف میشود، درمان انتخابی در این مرحله ناتالیزوماب (تای سبزی ) است. با آزمایشهای کنترل از احتمال خطر بروز بیماری ویروسی مغزی که در حدود ۱-۲ % بوده و مسئله خطیر است باید مطمئن شد . در مورد اثر و عوارض ایماتینیب من تجربه ندارم ولی در گزارشها یکی از داروهای موثر در مرحله پیشرفته گزارش شده است . توصیه میکنم ضمن ادامه درمان با نظر پزشک معالج تان تمرینات حد الامکان بیشتتر کششی و سرعتی و قدرتی را باید ادامه دهید، در مواردی سیر پیشرونده بیماری بعد از مدتی فروکش میکند وباز میشود به درمانهای متداول اینترفرون یا کوپاکسون و یا به درمان خوراکی فینگولیمود که به زودی به بازار وارد میشود برگشت.

این نوشته در عمومی ارسال و , , , , , برچسب شده است. افزودن پیوند یکتا به علاقه‌مندی‌ها.

154 Responses to تغییر درمان در مراحل پیشرونده بیماری ام اس ( مالتیپل اسکلروز )

  1. طلعت می‌گوید:

    سلام
    قبلا” دکترم برایم کپسول آمانتادین نوشته بود علیرغم تهوعی که داشتم می خوردم ,مجدا” دکتر کپسول آمانتادین رانوشته که روزی دوتا بخورم ولی یک روز خوردم ببخشید استفراغ کردم ضمنا” به علت کپسول بودن بعد از غذا میخورم وحالا نمی توانم ادامه دهم .آیا قطع کنم ویا راهکار چیست جهت جلوگیری از تهوع؟ با تشکر

  2. الی می‌گوید:

    با سلام خانم 27 ساله و متاهل هستم
    دکتر عزیز من زمستان 92 در پی بیحسی کامل و تکرر ادرار متوجه بیماریم شدم و درمانم بلافاصله با ربیف شروع شد و بعدها با رسیژن ادامه داشت اما به دلیل شرایطم به طور مرتب و مدام مصرف نمیکردم و حس میکردم حالم خیلی خوبه و اونقدر حساس نیست به دارو از اون سال تا بهار 96 تنها یه حمله داشتم که سرگیجه و تهوع شدید بود و عدم توانایی در نوشتن که در عرض 1 هفته با پالس خوب شد، از پاییز 95 به دلیل اشتغال و عوارض آمپول مانند بدن درد و سردردو… روز بعد از تزریق در محل کار تزریق رو کنار گذاشتم و حالم کاملا خوب بود تا عید امسال که به مسافرت رفتم و بعد از برگشت دچار بیحسی شدم و حملات پی در پی سختی با علایم تاری دید و 2 بینی، مشکل بلع، مشکل تکلم، مشکل در راه رفتن و… که بعد از ام ار معلوم شد بیماریم به یکباره فعال شده و چند تا پلاک فعال دارم که دکترم تای سبری را پیشنهاد داد که به خاطر عوارضش مصرف نکردم و دوباره ربیف رو شروع کردم ولی علایمم خیلی دیر خوب شد تا ماه پیش که حمله بدی داشتم که عضلات صورت و زبونم بی حس شد و هیچ طعمی نمیفهمیدم و با وجود پالس تازه الان یکم بهترم و امشب که به دکتر مراجعه کردم خیلی دعوام کرد که چرا تایسبری و شروع نمیکنی و آزمایش داد تا بعد از جواب هرچی زودتر شروع کنم ولی بخدا من از عوارضش خیلی میترسم و من هنوز باردار نشدم و میترسم تاثیر بدی داشته باشه رو بارداری و کلا به نظرتون بعد از 4 سال به یکباره تغییر دارو از ربیف به تای سبری خیلی زود نیست… از طرفی از دارو و عوارضش میترسم و از طرفی میترسم شروع نکنم دچار معلولیت بشم… کمکم کنید دکتر… نظرتون رو بتافرون و قرص چیه؟
    با تشکر

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      درمان نامرتب ام اس اغلب این مشکلات را پیش می آورد نمیخواهم مخالف نظر پزشک معالج چیزی گفته باشم، بخصوص که عوارض و نتیجه درمان با هر دارو قابل پیش بینی نیست. از بین چندین دارو بعضی ها کم عارضه میتوانند نسبت به شرایط تان یکی راانتخاب کنند مقبولیت درمان توسط بیمار هم از شروط اساسی معالجه است

  3. azar می‌گوید:

    سلام اقای دکتر من ۲۲سالمه واز۱۸سالگی دچار ام اس شدم اولین دارو برام سینووکس بوده ولی به دلیل بالا رفتن انزیمهای کبدی
    به مدت 9ماه اسویمر گرفتم وبخاطر حملاتی که داشتم داروم به فینگولیمد تغییر پیدا کرد واونم بهم نساخت که به مدت دوسال ونیم از مارلا استفاده کردم که خیلی راضی بودم ولی متاسفانه به دلیل مشکلاتی یه حمله داشتم که دکتر دارومو به ریتوکسی مب تغییر داد تا الان دو دوره گرفتم وقراره سومین نوبت روهم تزریق کنم فقط بار اول که درمان رو دیر شروع کردم چندبار سرگیجه حالت تهوع استفراغ داشتم ولی بعداز اون حدود ۱۱ماه میشه که هیچ مشکلی نداشتم میخواستم بدونم من تا کی باید ریتوکسی بگیرم وامکانش هست داروی ضعیفتری بگیرم

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      بسته به سیر بیماری و نتیجه ام آر آی کنترل، در مدت درمان یا تغییر نوع درمان تصمیم گیری بعمل می اید.

  4. ندا می‌گوید:

    سلام
    من ۳۳ساله هستم و ۷سال است که به ام اس مبتلا هستم.دوسال اخیر تایسبری میزدم و از نظر جسمی خیلی خیلی بهترم.فقط نمیتونم بدوم.
    حالا دکترم خاستن دارو رو به مارلا تغییر بدن اما ازمایش آبله من منفی ست.
    و باید اول واکسن آبله بزنم(ک در ایران نیست)
    آیا داروی دیگری میتونه جایگزینش بشه؟
    ممنونم

  5. الی می‌گوید:

    سلام دکتر عزیز خسته نباشین
    بنده فکر کن شدم موش آزمایشگاهی پزشکان محترم اگر خاطرتان باشد در سوال قبلی در مورد پیشرفت بیماریم گفتم اما یه مشکلی که دارم اینست که من با نظر پزشکم 3دوره قرص پروجیو مصرف کردم که واقعا افتضاح بود بعد از اتمام دوره حملات پی در پی داشتم و با وجود اینکه طبق دستور روی جعبه سرخود دارو رو قطع نکردم بازهم علایمم بدتر برگشتن و بدتر اینکه بنده بخاطر خود بیماری دچار افسردگی و تضعیف اعتماد بنفس هستم و با این حال بخاطر مصرف پروجیو صورتم دچار جوش های وحشتناکی شده که دیگه از خونه نمیتونم برم بیرون و اونقدر وضع روحیم خرابه که نمیدونم چه کنم… دکترا هم قربونشون برم اصلااا توجهی ندارن و هرچی میپرسم چیکار کنم و چرا هی داروهای مختلف با همچین تاثیراتی بهم میدن و حالا که دارو تموم شده با این عوارضش چیکار کنم اصلا انگار نه انگار… این مشکلات پوستی تاثیر پروجیو هست و برای بهبودش چیکار باید بکنم که بیماریم بدتر نشه لطفا کمک کنید دکتر…

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      دارو به اسم پروجیو که ترکیب استاندارد و مورد مصرف برای بیماری معین شرح داده نشده و عوارض آن برایم نا آشنا است اگر مشکل روان تنی و خود بیمار انگاری دارید بایستی به درمان معین طولانی مدت تحت نظر روان پزشک گردن بگذارید.

  6. مهرزاد بخشی می‌گوید:

    سلام دکتر جان ممنونم که پاسخ میدین..ببخشید این جواب mriمادرم هست میخواستم بدونم تو این جواب چه مواردی وجود داره؟چه مناطقی آسیب دیده و تا چه حد خطرناکه و باید توجه بشه؟آیا به مرحله پیشرفت زیاد رسیده یا وضعیت پایداره؟ممنونم

  7. مهرزاد بخشی می‌گوید:

    سلام دکتر جان ممنونم که پاسخ میدین..ببخشید این جواب mriمادرم هست میخواستم بدونم تو این جواب چه مواردی وجود داره؟چه مناطقی آسیب دیده و تا چه حد خطرناکه و باید توجه بشه؟آیا به مرحله پیشرفت زیاد رسیده یا وضعیت پایداره؟ممنونم
    Multiplanar axial , sagittal and coronal t1,t2,PD and FLAIR images are obtained:
    The white matter is containing multiple periventricular abnormal signals , best seen in T2 , PD ,FLAIR images , with irregularity of the septocallosal margin , all suggestive for demyelinating disease ,MS type.
    Minimal prominency of the CSF spaces is seen.
    Posterior fossa including the cerebellar hemispheres ,vermis and foramen magnum are unremarkable.
    Gray/white matter differentiation is normal.
    The brain – stem is of normal appearance and signal intensity.

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      ضایعات پراکنده در ماده سفید از نوع ام اس شرح داده شده تشخیص با مطابقت علائم بالینی مطمئن میباشد

  8. سرور می‌گوید:

    سلام .من ۱۳ساله ام اس دارم .دو ساله بیماریم پیشرفت کرده و به سختی حرکت میکنم.الان داروی ریتوکسی مب می‌زنیم ۴دوره تزریق مردم .ولی شرایط جسمانیم بدتر شده.ویال مصرفی ۱۰۰۰است.
    دکترم الان گفتن که این تزریق را متفاوت بزنم.یعنی ۵۰۰رو بزنم و دوهفته بعد دوباره ۵۰۰بزنم.
    من هر وقت این دارو رو میزدم خالم بسیار بد میشد و پالس تراپی میکردم.
    در ضمن برام ivig هم ممکنه تجویز کنه که به صورت مرتب بزنم.
    من تو سرم پلاک اصلا ندارم. پلاکام نخاعی هستن.
    خواستم بدونم در این شرایط داروی قویتری برای من هست.یا همون داروی قبلی رو استفاده کنم؟

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      برای این شرایط سخت و مقاوم به درمان انتخاب راهکار مشکل است، شاید لازم باشد با مشورت نفر دوم و سوم روش مناسب با عوارض کمتر انتخاب شود.

  9. مهرزاد بخشی می‌گوید:

    سلام اقای دکتر میشه لطف کنین به سوالم جواب بدید.خیلی ممنونم

  10. مهرزاد بخشی می‌گوید:

    Minimal prominency of the CSF spaces is seen.
    دکتر جان ببخشید این مورد چیه؟نگران کننده ست؟

  11. رضا می‌گوید:

    سلام دکتر جان .در مورد میگرن میخواستم بدونم که حمله میگرنی میتونه بدون سر درد باشه؟و التهاباتی در چشم ایجاد کنه و عوارضی ماندگار داشته باشه؟ مثلا یک‌ماه عارضه بده.سرگیجه اینا
    دومین سوالم اینه ک احساس تکان خوردن هنگان ایستادن وقتی میخوای بایستی احساس کنی تکون میخوری و سرگیجه لحظه ای بگیری میتونه از میگرن باشه؟

  12. مهرزاد بخشی می‌گوید:

    آتروفی مغزی در بیماران ام اس به چه شدتی است؟

  13. مهرزاد بخشی می‌گوید:

    آقای دکتر ببخشید یه سوال داشتم با توجه به جواب mri این بیمار آیا قسمت مخچه هم دچار آسیب شده و اگر آسیب رسیده چه مقدار است؟ناچیز هست یا مقدار قابل توجهی آسیب دیده؟

    Multiplanar axial , sagittal and coronal t1,t2,PD and FLAIR images are obtained:
    The white matter is containing multiple periventricular abnormal signals , best seen in T2 , PD ,FLAIR images , with irregularity of the septocallosal margin , all suggestive for demyelinating disease ,MS type.
    Minimal prominency of the CSF spaces is seen.
    Posterior fossa including the cerebellar hemispheres ,vermis and foramen magnum are unremarkable.
    Gray/white matter differentiation is normal.
    The brain – stem is of normal appearance and signal intensity.

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      مخچه آسیب ندیده ولی نیمکره های مغز علت دارد شدت بیماری با معاینه و مشاهده عکسها مشخص میشود

  14. مهرزاد بخشی می‌گوید:

    آقای دکتر خیلی ممنون از جوابتون..ببخشید گز گز دست مربوط به حمله هست؟یا از عوارض حملات قبل هست؟متشکرم

  15. مهرزاد بخشی می‌گوید:

    سلام آقای دکتر ببخشید چرا دست چپ که در حمله اول آسیب دیده الان بعد پنج سال حدود یه ماهی میشه که رنگش سفید تر و کمی هم در قسمت انگشتان و کف دست کوچکتر شده و نسبت به دست راست که مشکلی نداره کمی کوچکتر است؟میخواستم بدونم دلیلش چیه؟و چقدر مهمه؟و چیکار باید کرد؟خیلی متشکرم از لطف و محبت شما

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      احتمالا ضعف عصبی بعد از حمله گذرا کم کاری دست و ضعف ثانوی را موجب شده با بکار گیری بیشتر احتمالا جبران شود.

  16. مهرزاد بخشی می‌گوید:

    آقای دکتر ببخشید یعنی بخاطر حمله جدیدی اینطوری شده؟چون علایم حمله جدید نداشتن.ینی بخاطر پیشرفت آهسته هست؟

  17. مهرزاد بخشی می‌گوید:

    آقای دکتر ام اس معمولا بعد از چند سال با تجربه ای که دارین دیگه به درمانها پاسخ مناسبی نمیده و دیگه غیر قابل کنترل میشه؟

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      در صورت پیش آمد مقاومت به یک درمان درمان قویتر انتخاب میشود ندرتا موارد خیلی پیشرفته به درمان ها پاسخ نمیدهد.

  18. فروغ می‌گوید:

    با سلام خدمت دكتر محترم من از سال ٧٩ ام اس دارم از دوبيني شروع شد تا اينكه بعد از مصرف داروهاي مختلف و عدم نتيجه گيري مناسب مدت دو سال هم تايسبري گرفتم كه آن هم موثر واقع نشد و حدودا دو هفته قبل پلاسما فورز در پنج جلسه در مدت هشت روز گرفتم و كمي اثر كرد و مشكل عمده من در عدم توانايي در راه رفتن و اخيرا لكنت زبان دارم اضافه ميكنم بررسيهاي ام آر آي در دو سال اخير نشان ميدهد پلاك جديدي ديده نميشه لطفا ادامه درمان رو برام راهنمايي كنيد آيا ريتوكسي مب ميتونه كمك كنه و آيا اين دارو ايرانيه؟ممنون و سپاسگزارم

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      ريتوكسي مب در ایران موجود است و تحت پوشش بیمه هست، فعلا داروی مورد تایید در اکثر موارد ام اس مقاوم است.

  19. الهام می‌گوید:

    باسلام اقاي دكتر
    از سال 73 مبتلا به ام اس مي باشم در سال 83 تا 85 تعداد شش عدد نوانرون هم تزريق كردم از سال 94 تاكنون داروي ريتوكسي را مي زنم ولي متاسفانه از پارسال شهريور سه مورد حمله داشته ام و پزشك هم با توجه به اينكه ازمايش هايم خوب مي باشد دوز دارو را 500 كرده است علت را نمي دانم سوال من ازجنابعالي اين است ايا مي توانم داروي رو به تايسابري تغيير دهم چون حتي قادر به راه رفتن به اندازه بيست قدم نيز نمي باشم ضمنا پلاك فعال وجود ندارد با تشكر از شما

  20. مریم می‌گوید:

    سلام اقای‌دکتر
    من از سال 91 مبتلا به ms هستم و تو این 6سال مشکلی نداشتم و سینووکس مصرف‌میکردم حدود 20 روزه قسمت پایین سمت راست صورتم بی حس شده و حمله داشتم ک تو ام ار ای گفتن یه پلاک خیلی کوچیکه و داروم باید عوض شه پلاک هم با توجه ب ناحیه حمله ام مشاهده کردن و حتی تو جواب ام ار ای هم گزارش نشده بود من هیچ اطلاعاتی راجع به داروهای ام اس ندارم دکتر ب من گفتن یا آمپول یک روز در میون یا قرص فینگلومید و انتخابشو با خودم گذاشتن اما من هیچ اطلاعاتی ندارم حتی نسبت ب اینکه کدوم ضعیفه کدوم قویه ازتون خواهش میکنم کمکم کنین ممنون

  21. مجتبی می‌گوید:

    سلام آقای دکتر به جای تایسبری و فینگولیمود میشه دارویی دیگه استفاده کرد وایا همردیف این داروها دارویی وجود دارد؟؟؟

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      اخیر سینوتک و ریتوکسی مب زیاد مصرف میشود. پزشک معالج بایستی در نوع درمان تصمیم گیرنده باشد.

  22. مهدیس می‌گوید:

    سلام وخسته نباشید اقای دکتر من از سال ۹۵ متوجه شدم ام اس دارم و دکتر امپول سینومر را برام تجویز کردن والان سه ساله ک میزنم و مشکلی ندارم تا اینکه خودم بهشون گفتم میشه قرص بخورم جای دارو که امپول ریتوکسی مب را پیشنهاد کردند من باسینومر حالم خوب بود وحمله هم اصلا نداشتم بنظر شما با همین ادامه بدم بهتره و داروما عوض نکنم

  23. الهام می‌گوید:

    آقای دکتر خسته نباشید می خواستم از خدمتتون سوال کنم اگر من چهل پنچ روز پیش ریتوکسی تزریق کرده باشم اگر بخواهم الان پلاسما فریز کنم مشکلی بوجود نمی آره چون حمله دارم ممنونم

  24. نگار می‌گوید:

    سلام خسته نباشید.من ۲۵ سالمه و۷ ساله که ام اس دارم.از حمله ی اولم سینووکس مصرف کردم و بعد از اون با حمله دوم که با کورتن رفع شد.هم اونکس و ربیف و کوپامر.اما در ام ار ای اخر دکترم گفتن پلاک فعال دارید و ریتوکسیمپ رو تجویز کردن.ایا بیماری من به پیشرونده تبدیل شده؟و اینکه تا چند وقت میشه ریتوکسیمپ استفاده کرد؟

    • دکتر سیفی می‌گوید:

      در صورت کنترل بالینی با یک درمان در طولانی مدت اصولا تغییر درمان توصیه نمیشود هر درمان جدید گذشته از هزینه و عوارض بالا هم بایستی طولانی مدت ادامه داده شود.

  25. سرور می‌گوید:

    میخواستم بدونم داروی ریتوکسی مب ویال ۱۰۰۰ یا ۵۰۰برای ام اس هر ۶ماه یکبار، تا چه مدت در بدن باقی میماند ؟ ممنون

  26. الناز می‌گوید:

    سلام آقای دکتر،خسته نباشید
    من ۲۷ سالمه و حدود ۱ هفتهگ احساس لرزش و‌ پرش در انگشت اشاره دست راست و احساس بی حسی و گز گز شدن در دست و پای چپ که گاهی در پای راست هم احساس میشه مخصوصا هنگام نشستن ،به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کردم و بعد از معاینه تشخیص دادن به علت استرس هستش،پوکساکیم و پروپرانولول تجویز کردن که بعد از ۱ روز مصرف داروها لرزش انگشتم خوب شد ولی گز گز پام بهتر نشده،اکثر اوقات فشارم ۱۰ و ۱۱ روی ۶ هست، از نظر شما احتمال بیماری ام اس هست؟میشه لطف کنید راهنماییم کنید،خیلی ممنونم .

  27. پرویم می‌گوید:

    معذرت می خوام یعنی همچین بخشنامه ایی هست؟ دکتر معالجش میگه غیر ممکنه شامل بیمه نشه این دارو قبل از ام اس برای nmo تجویز می شده

  28. دکتر سیفی می‌گوید:

    بهتر است با تطبیق علائم دیده شده و علائم ام آر آی از امکان وجود بیماری مطمئن شد کارهای پرهزینه را تمام کرده اید اطمینان از تشخیص اولیه قبل از شروع درمان مهم است

  29. دکتر سیفی می‌گوید:

    با توجه به سابقه مصرف طولانی داروهای ضد ایمنی هر نوع درمان تغییر دهنده سیستم ایمنی با احتیاط و کنترل بایستی تجویز شود بنظرم فینگولیمود عوارضش بیشتر خواهد بود.

  30. دکتر سیفی می‌گوید:

    در بعضی مراکز انجمن ها 50% هزینه را کمک میکنند. متاسفانه روز بروز حمایتهای بیمه ها برای تامین درمان کمتر میشود.

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *


نُه − = 8

شما می‌توانید از این دستورات HTML استفاده کنید: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>